病気とのつきあい方

  • 2013.12.16 Monday
  • 13:31
大阪府立母子保健総合医療センターから高知に帰ってきて、
元気に養護学校に通っていたSくんですが、12月6日ごろから
お腹の張りを訴えて眠ることができず、夜間に入院となりました。

この病気は、完治が難しく再発を繰り返すことはわかっていたとは言え、
順調に回復していただけに、本人も少しショックな様子です。

それでも検査の結果、大事に至らず学校への外出許可も下りたようで、
ひと安心といったところでしょうか。




現実問題として、原因も治療方法も確立されていないこの病気とは、
長くつきあっていかなくてはなりません。

そのためにも、一刻も早く特定疾患として認定され、
医療補助が受けられるよう働きかけていきたいですね。

複雑でデリケートな問題ですから、なかなか簡単にはいかないでしょうが、
継続は力なり、で諦めずに今後も活動していければと考えています。


 

順調に回復しています

  • 2013.11.24 Sunday
  • 16:35
しばらく更新できずずにいましたが、Sくんは無事大阪から高知に
帰ってきています。

最近の近況を友人の記事をそのまま転載しますね。

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11/ 5より高知の医大に戻り、7に血液検査。筋異常の数値のクレアチニ ンキナーゼも74と正常。好酸球の割合も正常。
8に腹部エコー。そこでは、幽門部(胃の出口)の狭窄なし、十二 指腸の狭窄なし、胃、十二指腸ともに正常な画像。
幽門付近の腫瘤 確認できません。
と、いうことで、至ってお腹の状態はいいコンディション。
ステロイド10mg。

現状での不安。
10mgにしてから、目のかゆみ、鼻水、皮膚症状が出始めました 。
ステロイドがアレルギー反応を抑えれていないと解釈できます。
今のところお腹の状態はいいのですが、アレルギー反応が悪化する と再燃の恐れが。。。。

週明け11より胃薬を中止。
14にステロイド9mgに減量。

これを実行していいのか相談しながら、15に退院予定です。

しょうきちは早く帰りたいみたいですが、症状見ているとまだまだ 不安。

私的にはステロイド10mgのまま退院がベターかなと思ってます 。
退院したら、定期的に外来診療して、養護学校に転校。
給食でフォローしてくれるかな。そんな感じです。

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その後、退院したSくんは、高知県立江の口養護学校本校に登校している様子。

好酸球性胃腸炎を発症してから1年あまり、ずっと入院・検査の繰り返しだったのですが、
ここにきて、順調な回復ぶりを見せています。

完治は難しい病気ではありますが、病院から出ることができ、
学校にまで通えるようになったということは、格段の進歩。
本当に良かったと胸をなで下ろしているこの頃です。

ずっと栄養補給しかできず、食物を口にすることができなかったSくんでしたが、
最近ではこんなものも食べられるようです。

卵・牛乳を使用しないで作ったパウンドケーキ。


卵やマーガリン抜きのチャーハン&焼きそば
炭水化物ばかりだけど、好きなものが食べれるって嬉しいよね。


普通の人には当たり前の食事でも、食物によるアレルギーが原因の一つと言われている、
好酸球性胃腸炎のSくんにとっては、とても嬉しいことなのです。

私たちも食べられることに感謝しなければなりませんね。






退院準備

  • 2013.10.29 Tuesday
  • 00:27


ハロウィン仕様でご機嫌のSくん↑
お顔が少しふっくらして、以前のSくんに戻りつつあります。(*^_^*)

大阪での経過が順調で、11月初旬には高知に帰って来られるみたいです。
今は、荷物をまとめたり、退院準備に追われている様子。

順調に良くなっているようで、安心しました。



 

食事メニュー

  • 2013.10.17 Thursday
  • 01:53


十二指腸の狭窄部を拡張した施術後は、順調に回復しているようです。
事メニューも上記写真のようなものになり、S君はお腹にしっかり入っている感じがする、
と喜んでいる様子。



好酸球性胃腸炎を引き起こす原因として、食物のアレルギーが大きな要因を占めていると
考えられています。
そのせいで、S君はまともに食事をとることもできませんでした。
私たちは普段、食事を普通にとることができていますが、
本当は当たり前ではないんだなぁ、とつくづく考えさせられます。


S君、ほんの少しでも食べられるようになって、良かったね。

大阪府立母子保健総合医療センターでの近況

  • 2013.10.10 Thursday
  • 20:23
大阪府立母子保健総合医療センター内の写真です。



可愛い壁画が目に飛び込んできますね。
子供たちがストレスを感じないような、工夫がされているようです。

大人でも病院に行くのは緊張しますよね。
それが子供なら尚更のこと。
こういった病院の気遣いは、とても嬉しいと思います。




CTの検査機器の天井にはDVDの映像が映るようになっていて、
台が動くと画像もついて動くようになっています。
小児専門の病院とあって、子供たちが安心できるシステムを
導入しているんですね。

CT検査の結果、Sくんの十二指腸はねじれていることが解り、
全身麻酔で十二指腸狭窄部をバルーンで拡張術が施されることになりました。

その結果、狭窄は無事なくなり、現在のところ経過は順調だということです。

楽観できる状態ではありませんが、取り敢えず、ひとつ壁を乗り越えた感じでしょうか。



 

最善の道へ

  • 2013.09.15 Sunday
  • 20:14
さらに、少し症状が悪化している様子のSくん。
以下は友人の言葉をそのまま抜粋。

++++++++++++++++++++++++++++

現在ステロイドが17mgまで落とせました。
ここにきて、筋異常が。。。
火曜日の血液検査でクレアチニンキナーゼが5900を超えてて、
急遽安静と言われて木曜日の再検査で3600くらいまで下がったんですが、
金曜の同じ検査で横ばい。

土曜日は外泊もできずに、グタグタ。
昼寝なんかしない次男が、久しぶりに昼からぐーすか寝てたんで、
調子悪いのかな?って親の勘は的中。
寝起きに体が痛いと不調を訴えていたので検査してもらったら、
また6500超えてて今回個室に移動させられました。

ステロイド大量投与による副腎不全が原因みたい。
せっかく吐かずに頑張れているのに、こんなになってしまって本人も悲しんでます。

たかが、ステロイド。されど、ステロイド。

それをふまえてやはり、大阪母子医療センターに転院を考えています。
そこは、内分泌の先生と消化器の先生がみてくれるんで
次男の症例にとっては最適な場所。

次男にとっていい結果が生み出せますように。。。

++++++++++++++++++++++++++++++++++

何がSくんにとって最善なのか、
一番に考えるべきポイントはそのことです。

今回、友人は大阪母子医療センターに転院することを、
考えています。
それが、最適な場所だと信じて。

治療法も原因も分からない以上、
信じた道を進んでみるしかありません。

いい結果となるよう、私も祈っています。

最新の状況

  • 2013.09.15 Sunday
  • 20:08
 今現在のSくんの状態です。
以下、友人の言葉をそのまま抜粋。

+++++++++++++++++++++++++++

急遽、安静度が変わってしまった次男。
気分も落ち込んで、機嫌悪い>_<
血液検査で筋異常が出て、動かれんって。

多分、ステロイドが長期入ってるのが、だんだん減してきたため、
身体に必要な副腎皮質ホルモンが足りないせい。
点滴したら改善するんだろうけどね。

これがよくならないと、せっかくの大阪母子医療センターに行けるかもの話も飛んじゃうよ〜。
頑張れ〜次男。

+++++++++++++++++++++++++++++++

血液検査で筋異常が出て安静の状態のSくん。
少し心配。

機嫌が悪くても仕方ないよね。
たまには、わがままになっていいよ。
だって、まだ10歳ですから(*^_^*)




第二の転機

  • 2013.09.15 Sunday
  • 20:00
Sくんの近況のお知らせです。
以下、友人の言葉をそのまま抜粋。

++++++++++++++++++++++++++++

現在、好酸球性胃腸炎発病より10ヶ月が経ちました。
希少な難病ゆえに、国の定める特定疾患にも名前がないまま。

今年の春から、大幅に拡充をと提言があったんですが、
名前が上がるか上がらないか。。。
そして効果的な治療も一般的に少なく、
ステロイド剤にしか頼るところがないと治療を始めて半年以上経ちました。

現実、炎症はステロイドで消えたものの、
好酸球の浸潤(白血球の一部でアレルギーに対して反応するもので浸されている)状態が長かったゆえに、潰瘍になっていたものがものすごく深く、
治ってくる際に形成されたであろうドーム化した腫瘤で、
現在十二指腸の入口部分と胃の出口部分が狭窄している状態が続いています。

このままでは食べ物自体が入って行かないので、手術をして食べ物が通過するように外科的措置が妥当だというところまでは来ました

今は液体の栄養剤を直接飲むことでカロリーを稼ぎ、
それに補う形
おもゆとアルジネートウォーターという鉄分、亜鉛、銅入りのジュース、
あとはゼリーを作って食べて空腹をしのいでいます。

水分のみのおかげか、狭窄している範囲が今まで30mm以上あったのに、
3mmとほとんど通るようになっています。

もう手術しかないと言われた中で、奇跡的に。

それをふまえて、主治医から打診がありました。
前回行ったところとは別の大阪母子医療センターに相談してくれたとのこと。

手術にしてもまだまだ不安な中で、大阪母子のドクターは、まだ内科的に試せることも残ってますし、私たちに任せてくださいませんか?とおっしゃってくれたそうです。

もし、手立てがなくても、最初から手術だと思っていたくらいなので、私たちからすればぜひ喜んで!って話なのですが、いかんせん、これには家族の協力も必要になってきます。

それに、長男は小学校最後の学年で、この秋はいろいろとイベント続き。
ただでさえストレス溜め込んでいる時期に、また一緒にいてあげられないのは正直辛い。

いまは、外泊が出来て、やっと二人とも精神的に安定してきたかな?っていう時なのに。
すごく悩みます。。。

けど、必ず次男のいい方向に進むことは間違いない!
今、大阪行きを選んでも、選ばなくても、きっと間違った選択じゃないことは解っています。

きっと決め手は、次男の気持ちで決まるのだと思うんですけどねw

+++++++++++++++++++++++++++++++

第二の転機が訪れたようですね。
決断するのは、勇気がいります。

しかも未知の領域となれば、なおさらのこと。
どうしたらいいのか、簡単には決められないかもしれません。

どういう決断をするにしろ、
私たちは見守っていくだけです。

何の力にもなれないことをもどかしく感じながら、
こうして、記事を書いています。

それでも、地味で小さな活動が、
役に立つこともあるかもしれない。

そう信じて、私は私のできることを、
この先も続けていきたいと、考えています。


自立心

  • 2013.09.15 Sunday
  • 19:52
 大阪医科大学附属病院から帰ってきたSくんは、
ますます大人になっていました。

付き添いなしで入院生活を送れた経験によって、
大きな自信となったようです。

そのおかげで、ずっと病院に泊まりっぱなしだった友人も、
やっと家へ帰ることができました。

長男のRくんと過ごす時間もでき、
全てがいい方向に向かっているようでした。

転院には不安があって、迷ったりもしたでしょうが、
その決断は間違ってなかったですね。

家族の結束がますます強まり、
明るい話題も増えて、みんなに笑顔が戻っていました。


大阪医科大学附属病院へ転院

  • 2013.09.15 Sunday
  • 19:37
 7月22日。
高知を離れ、大阪医科大学附属病院へ向かいます。
無事、到着し転院手続きを済ますも、
ちょっとした問題が発生しました。

高知の病院では、友人が病室に一緒に泊まり込み、
付添することが許されていたのですが、
大阪医科大学附属病院では、方針が異なるようでした。

そこにいる子たちのほんどは、長い入院生活を強いられています。
病気と長くつきあっていくには、こどもたちの自立が、
何より大切だという考えのようです。

最初は戸惑った友人でしたが、許された面会時間の間のみ、
付き添いをし、あとはSくんを残し、病院の外へでることに。

しかし、知り合いもない大阪で、いくところがなかった友人は、
ネットカフェで寝泊まりするしかありませんでした。

Sくんをひとりで置いておくことへの不安も、もちろんですが、
自分の身の置き場所がないことも、大きなストレスになったのでは?

ですがここでもSくんは、逞しかった。
母親以上に、状況を把握し、環境に順応していこうと、
前向きのようでした。

きっと、自分のためにがんばっている母親に、
わがままはいえなかったんでしょう。
そういう気遣いができる子だからこそ、
みんなに愛されるのだと思います。


親は子どもに教わることの方が、多いですね。
友人もSくんの頑張りにこたえるよう、
気持ちを切り替えたようでした。

検査の結果、手術をする方向へ話が進み、
家族と相談するため、一旦、高知に帰ることになりました。

8月5日。
無事、高知に到着との知らせを受け、私も胸をなでおろしたものです。

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