心強いメッセージ

  • 2014.01.31 Friday
  • 01:54
好酸球性胃腸炎という病気を、世間一般の方がどれくらい認知しているのでしょう。
殆どの方が、知らないのが現実だと思います。

かくいう私も、友人の息子さんがこの病気に罹患するまで、
全く知りませんでした。

それどころか、病院の医師でさえ知らないのが現状です。
ですから、診断自体も困難で、好酸球性胃腸炎という病気だと
判明するのに時間がかかってしまいます。

このブログは、友人が自分も悩んだことや、
病気について調べたこと、これまでの経験を公開することで、
同じ想いを抱かれている方のお役に立ちたいという願いのもとに、
開設した経緯があります。

ここにコメントを寄せてくださっている殆どの方が
情報が少なくて、検索しているうちに当サイトに
辿りついたと書かれています。

この病気に関する公式な見解や、
情報の開示がされていないという証拠ですよね。

私も色々調べてみたりしたのですが、
結局は、原因不明で症例数が少なく、有効な治療法はステロイド投与ぐらい、
という情報しか得られませんでした。

現在Sくんは、大阪府立母子保健総合医療センターに入院中ですが、
症状は改善されていない様子。

嘔吐を繰り返していて、経口による栄養摂取はできない状態だそうです。
今は
エレンタールという栄養剤のようなものを摂取しています。

前回の記事でお知らせしたとおり、内科的な措置はもう打つ手がないという結果を受け、
手術という選択肢しか与えられない現実に、友人も心が折れそうだったでしょう。

今は手術に向けて、少しでも体力を回復させようとしている段階です。

Sくんの症状は、好酸球性胃腸炎の中でも非常に特殊なケースらしく、
先生方も試行錯誤されています。

友人もSくんも不安でいっぱいの日々を送ってはいますが、
同じ病気を抱えるお子さんを持つ皆さま方からメッセージを寄せていただき、
ひとりじゃないという心強さを感じているはずです。

皆さまもきっと同じ思いでしょう。

お互いに情報を交換したり、交流し合いながら、
少しでもお役に立てることがあれば、と日々願いつつ、
記事を書いています。

拙い文章で気持ちがうまく伝えられませんが、
この場をお借りして感謝申し上げます。

 

内科的処置の限界

  • 2014.01.18 Saturday
  • 04:36




今回、内視鏡検査を行った結果、拡張ができず内科的な治療の限界と告げられたそうです。
外科的な処置を視野にいれ、様々な判断をくださなくてはならなくなりました。

内視鏡検査の麻酔からさめたSくんは、拡張の処置ができてないことを知って、かなりショックを受け、親子で一晩泣き明かしたということです。
これまで努めて明るくふるまってきたSくんでしたが、つらい現実ばかりをつきつけられ、さすがに限界だったのでしょう。でも、泣くだけないたらスッキリして、今は前向きに捉えているようで、安心しました。

だけどね、我慢して、周りに遠慮して、お母さんに心配かけまいとして、ずっと気遣いをしてきたSくん。
泣いてもいいんだよ。
わがまま言ってもいいんだよ。
体だけでなく、心も悲鳴をあげてしまうから、辛い気持ちは吐き出していこうね。
見ている家族は辛いかもしれないけど、気持ちを外へ出した方が、楽になれるから。

沢山の人がSくんを見守っているよ。
同じ病気と闘っている仲間もいっぱいいるよ。

どんな言葉もなぐさめにはならないけれど、せいいっぱいのパワーを高知から送ります。

再び大阪の病院へ

  • 2014.01.15 Wednesday
  • 18:40
クリスマスから体調を崩し、容態がなかなか安定しないSくん。
嘔吐がおさまらず、眠れない日々が続いているようで、
心配な状態です。

高知の病院では、専門医がおらず再び大阪の病院へ、
転院となりました。

体力的な不安や、道中での急変が危ぶまれたものの、
何とか無事大阪へ到着したようです。

一時期は狭窄部分が拡張され、食事も取れるようになっていただけに、
今回は本人も家族も相当落ち込んでいた様子。

それでも、つとめて明るく振舞っているSくんに、
逆に勇気をもらっています。

がんばっている人にもう「がんばれ」って言葉はかけられない。
だから、祈ってます。
信じて高知から、パワーを送りますね。

好酸球性胃腸炎は、子供の症例が少ないと聞かされていたのですが、
このブログへコメントを寄せてくださる方のほとんどは、
同じ病気のお子さんをもつお母さん方です。

大人でもつらいのに、小さな体で闘病している様子をお聞きすると、
胸が痛みます。

公式に発表されていないだけでなく、この病気を診断できる病院、
或いは医師が少ないのが原因でしょう。

好酸球性胃腸炎と診断されるまでに、時間がかかりその間に、
症状が悪化するという悪循環。

医学が進歩しても、次から次へ原因不明の病気が出てくる現実。

精神的なダメージはもちろん、医療費の負担も大きいことでしょう。
一刻も早く、公的な援助が受けられ、有効な治療方が見つかるよう、
願うことしかできないのが、もどかしいですね。

このブログが、少しでも皆様の情報交換や、
同じ病気を抱える方同士が、交流できるような場所になれば、
嬉しいのですが・・・・。

 

2014年

  • 2014.01.04 Saturday
  • 17:35
2014年がスタートしましたね。
今年も地道にカメの歩みではありますが、一歩でも前へ進むことができるよう、
活動していきたいと思っています。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。




順調に回復していたかのように見えたSくんですが、
クリスマスに嘔吐して緊急入院となりました。

家族で年越しを過ごすことができず本当に残念です。
一番哀しい想いをしているのは、Sくん本人でしょう。

それでも、養護学校へ通えるほどになったのは、
2013年の明るいニュースでした。

2014年もきっといいことがあると信じて、
応援していきたいと考えています。

何ができるのかわかりませんが、
誰かが応援してくれている、誰かが見守っていてくれる、
それだけでも、勇気づけられることがあるはず。

皆さまの応援の声は、Sくんにも届いています。
これからも、応援していただけると幸いです。

どうぞよろしくお願いいたします。

 

楽しいクリスマス会

  • 2013.12.22 Sunday
  • 14:50

病院内で行われたクリスマス会に参加したSくん。
何と今大人気のゆるきゃら「ふなっしー」が!!
サンタさんとふなっしーにに囲まれてピース。



今度はふなっしーとの2ショット。



もちろんサンタさんともパシャリ!!

そして、この日の模様はテレビでも放映され、数秒ですがSくんもバッチリ
映っていたそうです。
記念に残る楽しいクリスマス会になって良かったね。

そんなSくんは、無事退院してきました。
本番のクリスマスは、自宅で家族と迎えられそうで、何よりです。


 

病気とのつきあい方

  • 2013.12.16 Monday
  • 13:31
大阪府立母子保健総合医療センターから高知に帰ってきて、
元気に養護学校に通っていたSくんですが、12月6日ごろから
お腹の張りを訴えて眠ることができず、夜間に入院となりました。

この病気は、完治が難しく再発を繰り返すことはわかっていたとは言え、
順調に回復していただけに、本人も少しショックな様子です。

それでも検査の結果、大事に至らず学校への外出許可も下りたようで、
ひと安心といったところでしょうか。




現実問題として、原因も治療方法も確立されていないこの病気とは、
長くつきあっていかなくてはなりません。

そのためにも、一刻も早く特定疾患として認定され、
医療補助が受けられるよう働きかけていきたいですね。

複雑でデリケートな問題ですから、なかなか簡単にはいかないでしょうが、
継続は力なり、で諦めずに今後も活動していければと考えています。


 

順調に回復しています

  • 2013.11.24 Sunday
  • 16:35
しばらく更新できずずにいましたが、Sくんは無事大阪から高知に
帰ってきています。

最近の近況を友人の記事をそのまま転載しますね。

--------------------------------------------------------------
11/ 5より高知の医大に戻り、7に血液検査。筋異常の数値のクレアチニ ンキナーゼも74と正常。好酸球の割合も正常。
8に腹部エコー。そこでは、幽門部(胃の出口)の狭窄なし、十二 指腸の狭窄なし、胃、十二指腸ともに正常な画像。
幽門付近の腫瘤 確認できません。
と、いうことで、至ってお腹の状態はいいコンディション。
ステロイド10mg。

現状での不安。
10mgにしてから、目のかゆみ、鼻水、皮膚症状が出始めました 。
ステロイドがアレルギー反応を抑えれていないと解釈できます。
今のところお腹の状態はいいのですが、アレルギー反応が悪化する と再燃の恐れが。。。。

週明け11より胃薬を中止。
14にステロイド9mgに減量。

これを実行していいのか相談しながら、15に退院予定です。

しょうきちは早く帰りたいみたいですが、症状見ているとまだまだ 不安。

私的にはステロイド10mgのまま退院がベターかなと思ってます 。
退院したら、定期的に外来診療して、養護学校に転校。
給食でフォローしてくれるかな。そんな感じです。

​--------------------------------------------------------------

その後、退院したSくんは、高知県立江の口養護学校本校に登校している様子。

好酸球性胃腸炎を発症してから1年あまり、ずっと入院・検査の繰り返しだったのですが、
ここにきて、順調な回復ぶりを見せています。

完治は難しい病気ではありますが、病院から出ることができ、
学校にまで通えるようになったということは、格段の進歩。
本当に良かったと胸をなで下ろしているこの頃です。

ずっと栄養補給しかできず、食物を口にすることができなかったSくんでしたが、
最近ではこんなものも食べられるようです。

卵・牛乳を使用しないで作ったパウンドケーキ。


卵やマーガリン抜きのチャーハン&焼きそば
炭水化物ばかりだけど、好きなものが食べれるって嬉しいよね。


普通の人には当たり前の食事でも、食物によるアレルギーが原因の一つと言われている、
好酸球性胃腸炎のSくんにとっては、とても嬉しいことなのです。

私たちも食べられることに感謝しなければなりませんね。






退院準備

  • 2013.10.29 Tuesday
  • 00:27


ハロウィン仕様でご機嫌のSくん↑
お顔が少しふっくらして、以前のSくんに戻りつつあります。(*^_^*)

大阪での経過が順調で、11月初旬には高知に帰って来られるみたいです。
今は、荷物をまとめたり、退院準備に追われている様子。

順調に良くなっているようで、安心しました。



 

交流の場

  • 2013.10.19 Saturday
  • 19:14
Sくんは順調に回復しています。
食事も流動食より若干あらつぶしになり、種類も増えました。
これまでのことを考えると、本当に良かったと思います。



アレルゲン6品目除去も解除されて、豆類、芋類、果物、魚類、小麦、豚肉、が解除となりました。



そして最近、お子さんが同じ好酸球性胃腸炎に罹患しているという方々から、
コメントを寄せていただくようになりました。

希少な病気ゆえに、少しでも情報提供に役立てたらという、Sくんの母親の希望を
叶える形で始めたブログです。

少しでも皆さま方のお役に立てたら、嬉しく思いますね。

好酸球性胃腸炎は子どもの症例がほとんどないと聞いていたのですが、
こうしてみると意外と多いのかもしれません。

診断自体が難しく、専門医がいない状態ですから、
実際、病気を発病していても、正しい診断がくだされていない
可能性も考えられます。

病気に関しては素人で、専門的な知識があるわけでもありませんが、
同じ悩みや不安を共有し、お互い交流を持つことで少しでも、
ストレスや負担を軽減できたらと願っています。

どんな小さな情報でも、できる限り発信していきますので、
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

食事メニュー

  • 2013.10.17 Thursday
  • 01:53


十二指腸の狭窄部を拡張した施術後は、順調に回復しているようです。
事メニューも上記写真のようなものになり、S君はお腹にしっかり入っている感じがする、
と喜んでいる様子。



好酸球性胃腸炎を引き起こす原因として、食物のアレルギーが大きな要因を占めていると
考えられています。
そのせいで、S君はまともに食事をとることもできませんでした。
私たちは普段、食事を普通にとることができていますが、
本当は当たり前ではないんだなぁ、とつくづく考えさせられます。


S君、ほんの少しでも食べられるようになって、良かったね。

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