内科的処置の限界

  • 2014.01.18 Saturday
  • 04:36




今回、内視鏡検査を行った結果、拡張ができず内科的な治療の限界と告げられたそうです。
外科的な処置を視野にいれ、様々な判断をくださなくてはならなくなりました。

内視鏡検査の麻酔からさめたSくんは、拡張の処置ができてないことを知って、かなりショックを受け、親子で一晩泣き明かしたということです。
これまで努めて明るくふるまってきたSくんでしたが、つらい現実ばかりをつきつけられ、さすがに限界だったのでしょう。でも、泣くだけないたらスッキリして、今は前向きに捉えているようで、安心しました。

だけどね、我慢して、周りに遠慮して、お母さんに心配かけまいとして、ずっと気遣いをしてきたSくん。
泣いてもいいんだよ。
わがまま言ってもいいんだよ。
体だけでなく、心も悲鳴をあげてしまうから、辛い気持ちは吐き出していこうね。
見ている家族は辛いかもしれないけど、気持ちを外へ出した方が、楽になれるから。

沢山の人がSくんを見守っているよ。
同じ病気と闘っている仲間もいっぱいいるよ。

どんな言葉もなぐさめにはならないけれど、せいいっぱいのパワーを高知から送ります。
コメント
久しぶりにここにきたらSくん状態がよくないようで…頑張ってるだけに心が痛みます
親御さんもつらいですよね…


うちの子は、ステロイドを飲んでるお陰で元気に過ごせてます。
ただ薬はやめられない…やめるとまた苦しむことになるし
ステロイドを飲み続けるのはいやですが、それで元気ならしかたないです。
ただ貧血も薬を飲まないと進むので病気が治ってないのを思い知らされます。


うちは今の主治医に救われました。今の先生に会わなければ今も原因不明でいたかもしれません。

  • リーナ
  • 2014/01/25 3:22 PM
はじめまして。10歳の男の子です。難病情報の診断基準は満たしていますが、なかなか確定診断にいたらず、好酸球胃腸炎の情報を求めてここにたどりつきました。個人的に病院やドクターのこと、日々のこと、色々教えていただけたら有難いです。子供が苦しむ姿を見るのは辛いですよね。ここに来て、知り合いができた気分です。また、お邪魔させていただきます。
少しでも心穏やかな日々が続きますように・・・
  • マーコ
  • 2014/01/27 8:49 PM
なぜ好酸球胃腸炎は特定疾患にならないのでしょう…やはり症例が少ないからですかね…

しかし現時点では完治はないのになってもおかしくはないと思うのですが…

うちの主治医の先生は学会などでうちの子のことを発表し働きかけてくれてますが、なかなか…

先日検診に行った時に、病気のせいで鉄不足になっていることのお話をしてるときに、先生に『女の子は生理がはじまるとさらに貧血が進むから今から鉄剤を飲み続けといたほうが』と言われました。
愕然です…只今小学二年生なのに、生理が始まるときにも病気は治ってはいないということが…


  • リーナ
  • 2014/01/27 9:35 PM
初めてコメントさせていただきます。
うちの息子は3才になったばかりですが、好酸球性腸炎と診断をうけ、入院でステロイド治療中です。
もともと食物アレルギーで完全除去していたのに関わらずの発症です。
この病気の情報が少なく、この先食べれるようになるのか不安を感じる毎日です。

Sくんとママ、大変苦しんでいる姿が目に浮かびます。
1日も早く食事がとれて、学校に通えるよう、応援しています。
また同じ病気で苦しんでる方もいらっしゃいますね。
情報交換させていただければ幸いです。

またコメントさせてください!
  • nako
  • 2014/01/30 6:12 PM
>リーナさん

いつも訪問&コメントありがとうございます。

現在、有効な治療法がなく、症状改善にはステロイド投薬が一番効果的みたいですね。
でも、副作用があるし、小さいお子さんなら、尚更継続的な使用はさけたいところでしょう。

かといって、やめてしまうと症状が出てしまうし、複雑な心境ですよね。

この病気は、お医者さんにも認知度が低い病気ですから、
診てもらった先生によって、その後が大きく違ってきます。

最初に診断されたのは、本当に救いでしたね。
  • smile-one
  • 2014/01/31 1:08 AM
>マーコさん

はじめまして。
訪問&コメントありがとうございます。

息子さんも10歳ですか。
Sくんと同じですね。

好酸球性胃腸炎は、診断がとても難しいようです。
項目に当てはめて判断するしかないのが現状なのでしょう。

お子さんが苦しい思いをしているのを見るのは、本当に胸が痛みますね。

できる限り情報提供していきたいと思っています。

これからも、立ち寄ってくださいね。
今後ともよろしくお願いします。

  • smile-one
  • 2014/01/31 1:12 AM
>リーナさん

好酸球性胃腸炎のは、公式な発表で症例が少ないのが原因だと思います。

患者数が少ないと、臨床結果などのデータも得られにくいため、研究対象から外されてしまうようです。

友人も私も最初、この病気で子どもの症例はほとんどない、と聞かされていました。

このブログを開設して、こうして皆さんからコメントを寄せていただくようになり、同じ病気のお子さんがいらっしゃることに驚いたくらいです。

出来るだけ、症例数を集めて署名したり、公的な機関に嘆願したりする必要があるのかなと思います。

友人も議員さんに働きかけてもらっているようです。
すぐに結果がでることはないかもしれません。
でも、何か行動しないと、ずっと特定疾患に認定されない可能性が大きいですね。

ですから、継続して声を上げ続けていきたいと思います。

原因もわからず、治療法もわからない。
本当に辛い病気です。

ただ、こうして同じ想いを共有できる方たちがいるということは、心強いことでもあります。

ここが、少しでも交流の場になればと願うばかりです。

  • smile-one
  • 2014/01/31 1:21 AM
>nakoさん

はじめまして。
訪問&コメントありがとうございます。

3歳ですか。
そんなに小さいときから、発症することに驚いています。

公式な発表がされていないせいか、幼児に関する情報は、ほとんど皆無といってもいいかもしれないです。

現状では、ステロイドによる治療しか方法がないみたいですね。
食物によるアレルギーが原因と考えられていますが、それも確立の問題で、実際なにひとつ解明されていません。

Sくんも現在は、食物からの栄養は摂取できない状態で、ステロイド投与によって症状を緩和させています。

それでも嘔吐は収まらず、エレンタールという栄養剤に頼るしかない状況のようです。

本当に不安でいっぱいになりますよね。
同じお気持ちを抱いているお母さんたちが最近、コメントを寄せてくださいます。

情報交換や交流の場になれば、私も嬉しく思いますので、いつでもコメントしてくださいね。

一日も早く治療法が見つかることを願っています。
  • smile-one
  • 2014/01/31 1:32 AM
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