再び大阪の病院へ

  • 2014.01.15 Wednesday
  • 18:40
クリスマスから体調を崩し、容態がなかなか安定しないSくん。
嘔吐がおさまらず、眠れない日々が続いているようで、
心配な状態です。

高知の病院では、専門医がおらず再び大阪の病院へ、
転院となりました。

体力的な不安や、道中での急変が危ぶまれたものの、
何とか無事大阪へ到着したようです。

一時期は狭窄部分が拡張され、食事も取れるようになっていただけに、
今回は本人も家族も相当落ち込んでいた様子。

それでも、つとめて明るく振舞っているSくんに、
逆に勇気をもらっています。

がんばっている人にもう「がんばれ」って言葉はかけられない。
だから、祈ってます。
信じて高知から、パワーを送りますね。

好酸球性胃腸炎は、子供の症例が少ないと聞かされていたのですが、
このブログへコメントを寄せてくださる方のほとんどは、
同じ病気のお子さんをもつお母さん方です。

大人でもつらいのに、小さな体で闘病している様子をお聞きすると、
胸が痛みます。

公式に発表されていないだけでなく、この病気を診断できる病院、
或いは医師が少ないのが原因でしょう。

好酸球性胃腸炎と診断されるまでに、時間がかかりその間に、
症状が悪化するという悪循環。

医学が進歩しても、次から次へ原因不明の病気が出てくる現実。

精神的なダメージはもちろん、医療費の負担も大きいことでしょう。
一刻も早く、公的な援助が受けられ、有効な治療方が見つかるよう、
願うことしかできないのが、もどかしいですね。

このブログが、少しでも皆様の情報交換や、
同じ病気を抱える方同士が、交流できるような場所になれば、
嬉しいのですが・・・・。

 
コメント
こんにちは!
Sくん具合が悪い中の移動は辛かったでしょうね…


総合病院の小児科の先生ですら、好酸球胃腸炎・食道炎を知らないのですから、専門医なんていないと言っても良いぐらいでしょうね…。


たまたま息子は小児専門の病院を紹介してもらい(小児科の先生の良い判断により)、たまたま設備が整っていたから検査ができ、たまたまこの病気を知っている医師達がいたおかげで病名がハッキリしました。


小児の全身麻酔での胃カメラ検査ができる所もまだ数が少ないようですね。
その為、昔はただの腹痛で終わっていたのかもしれないなんて先生もおっしゃっていて、ある意味最先端の病気であるからまだまだわからない事が多いと。
症状をしらない方に例えて言うなれば、胃や食道の喘息、発作を起こさないようにどうにかできたらいいねと!


大人だったら、免疫を抑える薬やステロイドを服用すれば、症状は抑える事は簡単だけれど、子どもはまだまだ成長期でもあるからなるべく使用したくないと言っていました。ただどちらにせよ、根本的な完治の為の治療はわからないのが辛いところですね。


周りに同じ病気の子を聞いた事がなく、先生や私達家族も手探りで心細い中、このブログのおかげで他にも頑張っている子ども達やご家族がいる事に勇気づけられます。
  • ちー
  • 2014/01/16 3:41 PM
>ちーさん

訪問&コメントありがとうございます。

大阪には無事到着しましたが、今回は内科での処置が限界と告げられたらしく、かなりショックを受けているみたいです。

ステロイドの投薬治療も行っていますが、副作用がきつく長期間の投与は、厳しい状況。

根本的な治療方がないというのは、本当に辛いですよね。
見ているだけしかできない、家族や周りの人間も、胸を痛めていると思います。

同じ想いを共有できる人たちとの交流で、少しでも心の負担を軽減できれば、嬉しいのですが。

勇気づけられるというお言葉に、こちらの方こそ、勇気をいただきました。
ありがとうございます。
  • smile-one
  • 2014/01/18 4:17 AM
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