第二の転機

  • 2013.09.15 Sunday
  • 20:00
Sくんの近況のお知らせです。
以下、友人の言葉をそのまま抜粋。

++++++++++++++++++++++++++++

現在、好酸球性胃腸炎発病より10ヶ月が経ちました。
希少な難病ゆえに、国の定める特定疾患にも名前がないまま。

今年の春から、大幅に拡充をと提言があったんですが、
名前が上がるか上がらないか。。。
そして効果的な治療も一般的に少なく、
ステロイド剤にしか頼るところがないと治療を始めて半年以上経ちました。

現実、炎症はステロイドで消えたものの、
好酸球の浸潤(白血球の一部でアレルギーに対して反応するもので浸されている)状態が長かったゆえに、潰瘍になっていたものがものすごく深く、
治ってくる際に形成されたであろうドーム化した腫瘤で、
現在十二指腸の入口部分と胃の出口部分が狭窄している状態が続いています。

このままでは食べ物自体が入って行かないので、手術をして食べ物が通過するように外科的措置が妥当だというところまでは来ました

今は液体の栄養剤を直接飲むことでカロリーを稼ぎ、
それに補う形
おもゆとアルジネートウォーターという鉄分、亜鉛、銅入りのジュース、
あとはゼリーを作って食べて空腹をしのいでいます。

水分のみのおかげか、狭窄している範囲が今まで30mm以上あったのに、
3mmとほとんど通るようになっています。

もう手術しかないと言われた中で、奇跡的に。

それをふまえて、主治医から打診がありました。
前回行ったところとは別の大阪母子医療センターに相談してくれたとのこと。

手術にしてもまだまだ不安な中で、大阪母子のドクターは、まだ内科的に試せることも残ってますし、私たちに任せてくださいませんか?とおっしゃってくれたそうです。

もし、手立てがなくても、最初から手術だと思っていたくらいなので、私たちからすればぜひ喜んで!って話なのですが、いかんせん、これには家族の協力も必要になってきます。

それに、長男は小学校最後の学年で、この秋はいろいろとイベント続き。
ただでさえストレス溜め込んでいる時期に、また一緒にいてあげられないのは正直辛い。

いまは、外泊が出来て、やっと二人とも精神的に安定してきたかな?っていう時なのに。
すごく悩みます。。。

けど、必ず次男のいい方向に進むことは間違いない!
今、大阪行きを選んでも、選ばなくても、きっと間違った選択じゃないことは解っています。

きっと決め手は、次男の気持ちで決まるのだと思うんですけどねw

+++++++++++++++++++++++++++++++

第二の転機が訪れたようですね。
決断するのは、勇気がいります。

しかも未知の領域となれば、なおさらのこと。
どうしたらいいのか、簡単には決められないかもしれません。

どういう決断をするにしろ、
私たちは見守っていくだけです。

何の力にもなれないことをもどかしく感じながら、
こうして、記事を書いています。

それでも、地味で小さな活動が、
役に立つこともあるかもしれない。

そう信じて、私は私のできることを、
この先も続けていきたいと、考えています。


コメント
コメントする








    

calendar

S M T W T F S
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
<< May 2018 >>

selected entries

categories

archives

recent comment

links

profile

search this site.

others

mobile

qrcode

powered

無料ブログ作成サービス JUGEM