定期検診のため大阪の母子センターへ

  • 2014.05.20 Tuesday
  • 19:02
しばらく更新できずにいましたが、Sくんは現在、
定期検診のため大阪母子センターへ検査入院しています。

ステロイドを飲まなくなって3ヶ月ほど経過していますが、
朝少々体がだるいようです。


それでも、最近は給食も食べられるようになり、
ある程度普通の生活に戻りつつあります。

今回定期検診で大阪に行くに当たって、
Sくんの中ではかなり不安があったようです。

というのも、前回もちょっと検査入院という感じだったのですが、
予想に反して長期入院になってしまったというといういきさつがあります。

そのことが記憶に残っていて、またなかなか退院できないのではないか、
そんなトラウマがあるみたいです。

ただ、そこは前向きなSくん、大泣きしたあとは気持ちを切り替えて、
大阪に出発していきました。

Sくんの母親でもある友人も、社会復帰の第一歩を踏み出したらしく、
友人は、自閉症やアスペルガーの子供達の、放課後や土曜日のチューター施設で、
先生をしているそうです。


明るい兆しも見えてきて、これからいい方向に向かうことを願うばかり。


 

高知に帰ってきたSくん

  • 2014.03.25 Tuesday
  • 02:39


大阪の病院を退院し、Sくんは高知に帰ってきています。
そして、3月19日の終業式にも参加できたようです。
やっぱり、お友だちや家族がいる地元はいいよね。

写真は大好きなおうどんを食べているところ。
高知では、おいしいと評判の三宅というお店のものです。

それにしても、本当にうどん好きだよね(*^_^*)
好きなものを食べることができる幸せを、この日はいっぱい味わったことでしょう。

まだまだ安心はできませんが、ひとまず元気そうな様子を見て、
思わず笑みがこぼれました。
 

クローン病の可能性

  • 2014.02.27 Thursday
  • 18:46
その後の報告で、限りなく悪性に近いと言われていた細胞は、
クローン病変に近いことがわかったそうです。
また現時点で、好酸球も出ていないことがわかりました。

クローン病については、下記のサイトを参考にしてください。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/81

最悪の結果は免れたものの、今度はクローン病の疑いが
出てきました。

今後はクローンも視野に入れた検査などが行われます。
とにもかくにも、現在の症状が何によるものか、
原因究明を急いでほしいものです。

いつも応援してくださる皆さま、本当にありがとうございます。
同じ想いを共有しているからこそ、気持ちが伝わるのだと思います。
友人やSくんの大きな励みになっていることは、間違いありません。

同じ好酸球性胃腸炎に罹患している方たちのためにも、
どんな小さな情報でも、お知らせしていくことが、
今の私にできることだと思っています。

また詳細がわかり次第、ご報告いたしますね。

 

1/2成人式

  • 2014.02.16 Sunday
  • 13:46

↑の画像は、2月14日に行われた1/2成人式の様子。

本来なら、2/1成人式は、地元高知の学校で行われるはずだったのですが、
急遽、大阪の病院で行っていただけることに、なったそうです。

そして、画面左端に映っている人は、高知の学校の先生です!!
わざわざ、高知から来てくれるなんて、Sくんも嬉しかったでしょう。
満面の笑みで、ピース!!

病気になって、大変なことがある反面、
こういう人の温かさ、優しさに触れる機会も増えたと思います。

周りの人に支えがあるからこそ、友人もSくんも、
希望を持つことができます。

ひとりではできないことも、誰かと手をつなぎ、支えあっていけば、
きっと道は開けると信じることができます。

私も微力ながら、高知でできることをコツコツやっていこうと、
改めて感じさせられたエピソードでした。

術後の経過

  • 2014.02.09 Sunday
  • 03:03
手術直後は、順調な回復ぶりで、ひと安心のSくんでしたが、
やはり3日すぎたくらいから、かなり痛みがでたようです。

痛み止めの量を少なくしているのが原因なので、
仕方がないのですが、見ている友人は辛いでしょう。

それでも、腸が動いてガスも出たそうで、快方に向かっているのは、
間違いありません。
痛みも1週間ほどで落ち着くらしいので、あともうひと踏ん張り!!

翌日は更に、便通があり座ることもできたようです。
そして、わずかな時間ではありますが、歩くこともできたという
報告がありました。

ほっとひと安心、という感じです。


また、順次報告いたしますね。




 

手術が決まりました

  • 2014.02.01 Saturday
  • 03:30
Sくんの手術日が決まったと、友人から連絡がありました。
月曜日に行われるそうです。

手術に要する時間は、7時間の予定とのこと。
その間、何だか落ち着かないでしょうね。

無事終えて、症状が改善されることを、
地元高知で祈っています。

とり急ぎ、ご報告まで。

心強いメッセージ

  • 2014.01.31 Friday
  • 01:54
好酸球性胃腸炎という病気を、世間一般の方がどれくらい認知しているのでしょう。
殆どの方が、知らないのが現実だと思います。

かくいう私も、友人の息子さんがこの病気に罹患するまで、
全く知りませんでした。

それどころか、病院の医師でさえ知らないのが現状です。
ですから、診断自体も困難で、好酸球性胃腸炎という病気だと
判明するのに時間がかかってしまいます。

このブログは、友人が自分も悩んだことや、
病気について調べたこと、これまでの経験を公開することで、
同じ想いを抱かれている方のお役に立ちたいという願いのもとに、
開設した経緯があります。

ここにコメントを寄せてくださっている殆どの方が
情報が少なくて、検索しているうちに当サイトに
辿りついたと書かれています。

この病気に関する公式な見解や、
情報の開示がされていないという証拠ですよね。

私も色々調べてみたりしたのですが、
結局は、原因不明で症例数が少なく、有効な治療法はステロイド投与ぐらい、
という情報しか得られませんでした。

現在Sくんは、大阪府立母子保健総合医療センターに入院中ですが、
症状は改善されていない様子。

嘔吐を繰り返していて、経口による栄養摂取はできない状態だそうです。
今は
エレンタールという栄養剤のようなものを摂取しています。

前回の記事でお知らせしたとおり、内科的な措置はもう打つ手がないという結果を受け、
手術という選択肢しか与えられない現実に、友人も心が折れそうだったでしょう。

今は手術に向けて、少しでも体力を回復させようとしている段階です。

Sくんの症状は、好酸球性胃腸炎の中でも非常に特殊なケースらしく、
先生方も試行錯誤されています。

友人もSくんも不安でいっぱいの日々を送ってはいますが、
同じ病気を抱えるお子さんを持つ皆さま方からメッセージを寄せていただき、
ひとりじゃないという心強さを感じているはずです。

皆さまもきっと同じ思いでしょう。

お互いに情報を交換したり、交流し合いながら、
少しでもお役に立てることがあれば、と日々願いつつ、
記事を書いています。

拙い文章で気持ちがうまく伝えられませんが、
この場をお借りして感謝申し上げます。

 

内科的処置の限界

  • 2014.01.18 Saturday
  • 04:36




今回、内視鏡検査を行った結果、拡張ができず内科的な治療の限界と告げられたそうです。
外科的な処置を視野にいれ、様々な判断をくださなくてはならなくなりました。

内視鏡検査の麻酔からさめたSくんは、拡張の処置ができてないことを知って、かなりショックを受け、親子で一晩泣き明かしたということです。
これまで努めて明るくふるまってきたSくんでしたが、つらい現実ばかりをつきつけられ、さすがに限界だったのでしょう。でも、泣くだけないたらスッキリして、今は前向きに捉えているようで、安心しました。

だけどね、我慢して、周りに遠慮して、お母さんに心配かけまいとして、ずっと気遣いをしてきたSくん。
泣いてもいいんだよ。
わがまま言ってもいいんだよ。
体だけでなく、心も悲鳴をあげてしまうから、辛い気持ちは吐き出していこうね。
見ている家族は辛いかもしれないけど、気持ちを外へ出した方が、楽になれるから。

沢山の人がSくんを見守っているよ。
同じ病気と闘っている仲間もいっぱいいるよ。

どんな言葉もなぐさめにはならないけれど、せいいっぱいのパワーを高知から送ります。

再び大阪の病院へ

  • 2014.01.15 Wednesday
  • 18:40
クリスマスから体調を崩し、容態がなかなか安定しないSくん。
嘔吐がおさまらず、眠れない日々が続いているようで、
心配な状態です。

高知の病院では、専門医がおらず再び大阪の病院へ、
転院となりました。

体力的な不安や、道中での急変が危ぶまれたものの、
何とか無事大阪へ到着したようです。

一時期は狭窄部分が拡張され、食事も取れるようになっていただけに、
今回は本人も家族も相当落ち込んでいた様子。

それでも、つとめて明るく振舞っているSくんに、
逆に勇気をもらっています。

がんばっている人にもう「がんばれ」って言葉はかけられない。
だから、祈ってます。
信じて高知から、パワーを送りますね。

好酸球性胃腸炎は、子供の症例が少ないと聞かされていたのですが、
このブログへコメントを寄せてくださる方のほとんどは、
同じ病気のお子さんをもつお母さん方です。

大人でもつらいのに、小さな体で闘病している様子をお聞きすると、
胸が痛みます。

公式に発表されていないだけでなく、この病気を診断できる病院、
或いは医師が少ないのが原因でしょう。

好酸球性胃腸炎と診断されるまでに、時間がかかりその間に、
症状が悪化するという悪循環。

医学が進歩しても、次から次へ原因不明の病気が出てくる現実。

精神的なダメージはもちろん、医療費の負担も大きいことでしょう。
一刻も早く、公的な援助が受けられ、有効な治療方が見つかるよう、
願うことしかできないのが、もどかしいですね。

このブログが、少しでも皆様の情報交換や、
同じ病気を抱える方同士が、交流できるような場所になれば、
嬉しいのですが・・・・。

 

楽しいクリスマス会

  • 2013.12.22 Sunday
  • 14:50

病院内で行われたクリスマス会に参加したSくん。
何と今大人気のゆるきゃら「ふなっしー」が!!
サンタさんとふなっしーにに囲まれてピース。



今度はふなっしーとの2ショット。



もちろんサンタさんともパシャリ!!

そして、この日の模様はテレビでも放映され、数秒ですがSくんもバッチリ
映っていたそうです。
記念に残る楽しいクリスマス会になって良かったね。

そんなSくんは、無事退院してきました。
本番のクリスマスは、自宅で家族と迎えられそうで、何よりです。


 

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