ご挨拶

  • 2017.09.11 Monday
  • 15:57

 

ご挨拶

 

2013年から『好酸球性胃腸炎』に罹患した友人の息子であるSくんの闘病記を

当ブログでお知らせしてきました。

Sくんの病状も安定してきたこともあって、一旦ここで区切りをつけたいと思います。

 

現在Sくんはアレルギー症状も治まり、食事制限も解除されつつあります。

学校にも通っていて、日常生活に支障がない状態です。

 

自分と同じ病気で苦しんでいる人たち、

アレルギー除去のため食事制限をされている人たちのため、

アレルギー除去食材であっても「おいしく食べられる料理」を作るシェフになりたい。

そんな夢と目標を抱きながら、日々を送っている頼もしいSくん。

(今はまた違った夢を持っているかも)

 

原因が解明されていない病気ですから完治は難しいかもしれません。

それでも病気が理由で何かを諦める必要もない。

そんな強さと希望をSくんは示してくれました。

 

症状も個人差がありますから、簡単な言葉で表現することはできませんけれど、

病気の原因が一日も早く解明され、治療法が確立することを心より願っています。

 

応援してくださった皆様、心よりお礼申し上げます。

 

 

 

 

定期検診のため大阪の母子センターへ

  • 2014.05.20 Tuesday
  • 19:02
しばらく更新できずにいましたが、Sくんは現在、
定期検診のため大阪母子センターへ検査入院しています。

ステロイドを飲まなくなって3ヶ月ほど経過していますが、
朝少々体がだるいようです。


それでも、最近は給食も食べられるようになり、
ある程度普通の生活に戻りつつあります。

今回定期検診で大阪に行くに当たって、
Sくんの中ではかなり不安があったようです。

というのも、前回もちょっと検査入院という感じだったのですが、
予想に反して長期入院になってしまったというといういきさつがあります。

そのことが記憶に残っていて、またなかなか退院できないのではないか、
そんなトラウマがあるみたいです。

ただ、そこは前向きなSくん、大泣きしたあとは気持ちを切り替えて、
大阪に出発していきました。

Sくんの母親でもある友人も、社会復帰の第一歩を踏み出したらしく、
友人は、自閉症やアスペルガーの子供達の、放課後や土曜日のチューター施設で、
先生をしているそうです。


明るい兆しも見えてきて、これからいい方向に向かうことを願うばかり。


 

高知に帰ってきたSくん

  • 2014.03.25 Tuesday
  • 02:39


大阪の病院を退院し、Sくんは高知に帰ってきています。
そして、3月19日の終業式にも参加できたようです。
やっぱり、お友だちや家族がいる地元はいいよね。

写真は大好きなおうどんを食べているところ。
高知では、おいしいと評判の三宅というお店のものです。

それにしても、本当にうどん好きだよね(*^_^*)
好きなものを食べることができる幸せを、この日はいっぱい味わったことでしょう。

まだまだ安心はできませんが、ひとまず元気そうな様子を見て、
思わず笑みがこぼれました。
 

その後の経過

  • 2014.03.12 Wednesday
  • 18:47


皆さまにご心配をおかけいたしましたが、その後の経過報告をさせていただきますね。

まず最初に、疑いがあるといわれたクローンの病変は、検査の結果見受けられませんでした。
このことに、ほっとひと安心です。

そして、内視鏡検査の結果、胃の中に小腸とつなぐバイパスを
あけていたはずなのですが、その穴が見つからないという事態が・・・・・。

人間の体には再生能力が備わっており、バイパスの穴も傷と見なされ、
塞ごうとする力が働いたようです。

かろうじて、カメラが通る1.5cmほどの径はあったものの、
そのままでは食べ物の流れが悪くなるため、引き続きバルーンによる
拡張術が施されました。

そして、今のところは順調で小麦も解除され、おうどんが食べられるように・・・・。
これには、Sくんも大変喜んでいる様子。



このまま順調にいけば、3月下旬くらいには、高知に帰ってくる目処が
立ちそうです。

寒さもやわらぎ、温かい春がくるのももうすぐ。
今回は良いニュースをお伝えてきて、私も胸をなでおろしています。

また、状況がわかり次第、お知らせいたします。

クローン病の可能性

  • 2014.02.27 Thursday
  • 18:46
その後の報告で、限りなく悪性に近いと言われていた細胞は、
クローン病変に近いことがわかったそうです。
また現時点で、好酸球も出ていないことがわかりました。

クローン病については、下記のサイトを参考にしてください。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/81

最悪の結果は免れたものの、今度はクローン病の疑いが
出てきました。

今後はクローンも視野に入れた検査などが行われます。
とにもかくにも、現在の症状が何によるものか、
原因究明を急いでほしいものです。

いつも応援してくださる皆さま、本当にありがとうございます。
同じ想いを共有しているからこそ、気持ちが伝わるのだと思います。
友人やSくんの大きな励みになっていることは、間違いありません。

同じ好酸球性胃腸炎に罹患している方たちのためにも、
どんな小さな情報でも、お知らせしていくことが、
今の私にできることだと思っています。

また詳細がわかり次第、ご報告いたしますね。

 

低血糖と細胞の検査

  • 2014.02.23 Sunday
  • 17:34


↑1/2成人式の様子が動画にUPされていました。

------------------------------------------------------

手術後は、順調に回復していた様子だったのですが、
少し気になる症状が出ています。

低血糖なのか、ダンピング症状なのか嘔吐が続いているようです。
※ダンピング症状については
http://mymed.jp/di/dij.html
をご参考に。

また、細胞に限りなく悪性寄りのものが見られるとのことで、
細胞の検査も合わせて行われるようです。

心配な状況ではありますが、この病院のドクターは日本でも
トップレベルらしいので、治療法をはじめとし、今は先生を信じるほかありません。

まだ何も詳細がわかっていない段階ですが、取り敢えず、現状のご報告まで。



 

1/2成人式

  • 2014.02.16 Sunday
  • 13:46

↑の画像は、2月14日に行われた1/2成人式の様子。

本来なら、2/1成人式は、地元高知の学校で行われるはずだったのですが、
急遽、大阪の病院で行っていただけることに、なったそうです。

そして、画面左端に映っている人は、高知の学校の先生です!!
わざわざ、高知から来てくれるなんて、Sくんも嬉しかったでしょう。
満面の笑みで、ピース!!

病気になって、大変なことがある反面、
こういう人の温かさ、優しさに触れる機会も増えたと思います。

周りの人に支えがあるからこそ、友人もSくんも、
希望を持つことができます。

ひとりではできないことも、誰かと手をつなぎ、支えあっていけば、
きっと道は開けると信じることができます。

私も微力ながら、高知でできることをコツコツやっていこうと、
改めて感じさせられたエピソードでした。

順調に快復しています

  • 2014.02.12 Wednesday
  • 19:59


しばらくは、痛みと闘っていたSくんですが、
現在は、順調に快復しています。

術後、初めて経口から水分を摂取することができたようです。
その飲み物はお茶だったのですが、Sくんいわく。
めっちゃ、この世のモノとは思えんぐらい美味い!!!」

ずっと、薬漬けの日々を送っていたのですから、
口から飲める幸せを感じたのでしょうね。

お茶の次には、ジュースの許可も出て、
マンゴージュースを飲んだのだとか。

少しずつ、飲めるものも増えていって、嬉しそうです(*^_^*)

病棟内もスタスタ歩けるようになって、お友だちとも合うことができ、
ご満悦の様子。

写真は笑顔でピースサインをしています。
その表情をお見せできないのが残念ですが、
とても晴れやかで、いい笑顔!!

まだまだ、安心できる状態でないとは思いますが、
今は素直にこの状態を喜びたいですね。




 

術後の経過

  • 2014.02.09 Sunday
  • 03:03
手術直後は、順調な回復ぶりで、ひと安心のSくんでしたが、
やはり3日すぎたくらいから、かなり痛みがでたようです。

痛み止めの量を少なくしているのが原因なので、
仕方がないのですが、見ている友人は辛いでしょう。

それでも、腸が動いてガスも出たそうで、快方に向かっているのは、
間違いありません。
痛みも1週間ほどで落ち着くらしいので、あともうひと踏ん張り!!

翌日は更に、便通があり座ることもできたようです。
そして、わずかな時間ではありますが、歩くこともできたという
報告がありました。

ほっとひと安心、という感じです。


また、順次報告いたしますね。




 

無事、手術を終えました

  • 2014.02.05 Wednesday
  • 03:44
皆さまにご心配をおかけしましたが、Sくんの手術は無事終わりました。
友人も手術から戻ってくるまで不安なことだったと思いますが、
予想外にSくん本人が、術後の痛みも訴えず、元気な様子に、ほっとしたようです。

今のところ、特に気になる問題点もないようですから、
このまま、順調に回復することを祈るばかり。

温かい応援のお気持ちが、きっとSくんにも届いていることでしょう。
本当にありがとうございました。
心よりお礼申し上げます。

今後の経過も順次ご報告いたしますでの、
どうぞ見守っていてあげてくださいね。

よろしくお願いいたします。

取り急ぎ、ご報告まで。

 

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